아이를 쫓아낸 사회를 떠났다, 살아남기 위해[고립무원 자폐]

<3> 한국을 떠나다

자폐아동 향한 차가운 시선에 위축
교육·치료·돌봄 부담에 미국행 결심

“다른 승객들도 있으니 여기서 내려 주셔야겠습니다.”

가족이 외출에 나선 2013년 어느 날, 버스가 급정거하자 자폐성 장애가 있는 다섯 살 찬희(현재 18세)가 놀라 소리를 지르며 울음을 터뜨렸다. 박민(51)·이정희(49)씨 부부는 아이를 달랬지만 결국 버스에서 내려야 했다. 비슷한 일은 반복됐다. 외할아버지와 식당에 간 찬희가 부모를 기다리다 소리를 지르자, 식당 주인은 “돈을 받지 않을 테니 나가 달라”고 했다. 아이를 제대로 가르치지 않았다는 손가락질도 이어졌다. 가족의 평범한 외출은 번번이 길 위에서 멈춰 섰다.


박씨는 “자녀가 자폐라는 사실을 알게 된 순간 부모는 자기 삶을 포기해야 한다”고 말했다. 주변의 차가운 시선에 위축됐고, 돌봄 부담이 쌓이면서 이씨의 우울증도 깊어졌다. 둘째 건희(16)는 뒷전으로 밀리기 일쑤였다.

부부는 한국을 떠날 결심을 했다. 2015년 경기 군포시에서 미국 캘리포니아로 향했다. 찬희가 일곱 살이 되던 해였다. 지난 8월 캘리포니아 애너하임에서 만난 박씨 부부는 당시를 떠올리며 한동안 말을 잇지 못했다. “한국에선, 도저히 버틸 수가 없었어요. 소중한 아들과 저희를 위해서요.”

찬희가 세 살 무렵, 어린이집 교사가 부부를 불렀다. 또래와 달리 줄을 서는 데 어려움을 겪고, 어항에 장난감이나 책을 넣는 등 특이한 행동을 보인다는 거였다. 부부는 아이를 데리고 병원을 찾았고, 찬희에게 자폐성 장애가 있다는 사실을 받아들여야 했다.



그날로부터 찬희네 생활 반경은 극히 좁아졌다. 극장이나 놀이공원에 가는 건 물론 여행도 피했다. 사람이 적은 곳만 골라 다녔다. 박씨는 “사람들을 만나는 게 부담스러워 친구들과도 연락을 끊고 지냈다”고 말했다.

치료비 부담도 만만치 않았다. 찬희는 네 살 때부터 외부 자극에 적응하도록 돕는 감각통합치료를 받았다. 주 3회 치료에 한 달 60만원이 들었다. 초등학교 입학을 앞두고는 치료비가 월 100만원을 넘길 터였다. 유명 정신과 전문의를 찾아갔다가 월 300만원까지 들 수 있다는 설명에 발길을 돌리기도 했다. 이씨는 “더 좋은 치료를 해 주고 싶어도 항상 비용이 문제였다”고 떠올렸다.

찬희가 다닐 일반학교의 특수학급을 둘러본 날, 부부는 미국행을 결정했다. 작은 교실 바닥에서 6명 남짓의 아이들이 장난감을 갖고 놀고 있었지만, 교사는 아이들에게 눈길 한 번 주지 않았다. 박씨는 “교육이 아닌 일반 아이들과 떨어뜨려 놓는 게 목적인 듯했다. ‘찬희가 정상적으로 학교를 다니기 어렵겠구나’ 싶었다”고 떠올렸다. 그렇게 네 식구는 미국으로 보낼 짐을 쌌다.

마침 박씨는 미국에서 생활한 경험이 있었다. 자폐 아동 교육·복지 지원 체계도 미리 알아봤다. 캘리포니아에 정착한 뒤 부부가 가장 먼저 체감한 변화는 주변의 시선이었다. 한 번은 공원에서 찬희가 다른 가족의 음식을 가져갔다. 자폐성 장애가 있다고 설명하자 상대방은 불쾌한 기색을 보이기는커녕 오히려 음식을 더 권했다.

박씨는 “한국에서는 특수학교를 짓는다고 하면 집값 떨어진다며 주민들이 반대하고, 부모들은 학교 하나 세워 달라고 무릎까지 꿇어야 했다”며 “이곳에서는 장애가 있든 없든 한 사람으로 자연스럽게 받아들이는 분위기가 가장 큰 차이였다”고 말했다.

교육과 돌봄을 뒷받침하는 제도도 달랐다. 찬희는 미국에 온 뒤 개별화 프로그램으로 교육받았다. 장애 학생의 특성을 고려해 학교가 맞춤형 교육을 제공하는 제도다. 학교 밖에서는 지역 발달장애인 지원 센터를 통해 일상생활과 돌봄, 사회활동 서비스도 연계받았다. 지역센터는 캘리포니아에만 21개가 있다.

한국에서 찬희를 돌보기 위해 직장을 그만둬야 했던 이씨의 상황도 달라졌다. 미국에서는 재가 지원 서비스를 통해 찬희를 직접 돌보면서 보수도 받을 수 있게 됐다. 장애인 가족의 돌봄 노동을 인정하고 임금을 지급하는 제도다. 한국에선 최중증 장애인 등 극히 일부를 대상으로 적용된다. 이씨는 “한국에서는 늘 돈 걱정을 해야 했지만, 이곳에서는 가족들 모두 다시 설 수 있었다”고 말했다.

박씨는 지난해 성인 발달장애인들이 미술·요리 등 원하는 활동을 배우고 즐길 수 있는 ‘포 유 아카데미’와 발달장애인 그룹홈 설립을 위한 비영리단체 ‘포유 드림’을 설립했다. 박씨 부부는 “우리가 찬희를 돌볼 수 없게 된 뒤에도 찬희가 다른 사람들과 어울리며 살아갈 수 있도록 준비하고 있다”며 “한국도 자녀의 교육과 돌봄부터 성인기 이후의 삶까지 가족이 홀로 책임지지 않아도 되는 사회가 되면 좋겠다”고 말했다.

※본 기획물은 정부광고 수수료로 조성된 언론진흥기금의 지원을 받았습니다.

애너하임(미국) 유승혁 기자