조현병 누나를 집에 가둔 채 20년… 가족이, 사회가… 어떡해야 했을까

다큐 ‘어떻게 해야 했을까’ 개봉

가족사 직접 카메라에 담은 日 감독
의대생 누나의 환청·망상 심해지자
병 인정 못한 부모, 감금하고 돌봐
정신병 터부시하는 사회에 ‘경종’

아픈 가족 구성원을 오래 돌보다 보면 다른 구성원들의 삶도 피폐해지게 마련이다. ‘가족으로서 책임을 다하지 못했다’는 비난이 더해지면 고통은 더 커진다. 지난달 29일 개봉한 ‘어떻게 해야 했을까’는 조현병에 걸린 누나와 가족을 20년간 담아낸 다큐멘터리 영화다. 1992년 어느 날 새벽, 가족이 싸우는 음성으로 시작한다. 이어 어떻게 이런 일이 일어났는지를 후지노 도모아키(60) 감독이 내레이션으로 담담하게 설명한다.

의대에 진학할 정도로 똑똑했던 후지노 감독의 누나는 국가시험에 합격하지 못하게 되자 심한 스트레스를 받는다. 4학년 해부학 실습을 앞둔 1982년 조현병 증상을 보이기 시작했다. 그의 나이 고작 스물넷이었다. 한밤중에 발작을 일으켜 병원에 데려갔지만 아버지는 “스트레스 때문에 그런 것”이라며 바로 집에 데려왔다.


누나가 조현병 증세를 보이기 시작했을 때 후지노 감독은 다른 도시에 있는 대학에 진학했다. 가끔 집에 들를 때마다 가족사를 남기고 싶어 음성 녹음을 시작했다. 대학에서 영화를 배운 뒤 2001년부터 본격적으로 촬영했다. 누나가 2021년 5월 폐암으로 숨을 거두고, 이후 아버지마저 돌아가시기까지 20년 이상을 영화에 담았다.

조현병에 걸린 누나의 모습이 다소 충격적으로 다가온다. 그는 눈치를 보듯 두리번거리며 눈을 마주치지 못하고, 뜻 모를 말을 하거나 욕설을 내뱉기도 한다. 현악기의 줄을 고른다는 의미의 ‘조현(調絃)’은 조율되지 않은 현악기처럼 혼란스러운 정신 상태를 가리킨다. 정상적인 사고가 어렵고, 말은 물론 행동을 자제하기 힘들다. 심해지면 망상과 환각 증상도 나타난다.

누나의 증세가 심해지자 부모는 병원에 가는 대신 현관문에 자물쇠를 채웠다. 그렇게 닫힌 문 안에서 누나의 병세는 더 나빠졌다. 1년 동안 아예 집에서 나가지 않은 적도 있었다. 그런데 반전이 일어난다. 2008년 누나를 병원에 데려갔을 때였다. 3개월 동안 입원한 뒤 약물 치료를 받은 누나의 증세는 눈에 띄게 호전됐다. 눈을 마주하고 차분하게 일상적인 대화를 나눌 수 있는 정도였다.

한국 개봉을 맞아 최근 기자들과 만난 후지노 감독은 당시에 대해 “‘사람이 이렇게 달라질 수 있나’ 싶은 생각이 들었다. 주치의도 ‘이렇게 약이 잘 드는 사람이 처음’이라고 하더라. 누나가 호전된 모습을 본 뒤 영화로 만들어야겠다고 생각했다”고 밝혔다. 다만 “‘조현병은 약으로 치료될 수 있다’는 의도는 전혀 없다”고 선을 그었다.

영화는 그저 당시 누나의 치료를 하지 않았던 게 가장 좋은 방법이었는지 되짚는다. 후지노 감독은 누나가 죽은 뒤 아버지와 마주 앉아 “만약 다시 기회가 있다면 어떻게 해야 했다고 생각해요?”라고 묻는다. 후지노 감독은 이 장면에 대해 “영화 상영 후 한 정신과 의사가 ‘당시엔 그럴 수밖에 없었다’고 하더라. 1980년대에는 효과적인 약이 없었고, 병원에서 인권 침해도 많이 발생했다”면서 “그런 상황에서 딸을 입원시키기는 어려웠을 것이다. 미국에서도 당시 병원과 집에서 돌봤을 때를 비교한 논문이 있었는데, 집에서의 요양이 더 효과적이었다고 한다”고 소개했다.

그러면서 “발달 장애인이 굶어 죽은 사건을 몇 년 전 접한 뒤 우리 집에 어떤 일이 있었는지 알리고 싶어졌다”면서 “현실에 이런 일이 있다는 걸 관객들이 알아줬으면 하는 마음에서 영화를 만들게 됐다”고 밝혔다.

20년의 가족사가 담긴 영화는 2024년 12월 일본에서 4개관 개봉 이후 입소문을 타고 8주 만에 전국 100개관 이상 확대 상영됐다. 일본 미니시어터 박스오피스 3주 연속 1위를 이어갔다. 2023년 기준 우리나라에서도 ‘조현병, 분열형 및 망상 장애‘ 진료 수진자는 인구 10만명당 502.2명에 이른다는 점에서 가벼이 볼 영화가 아니다. 한국에서도 개봉 사흘 만에 1만 관객을 넘어섰다.

영화는 그저 가족이 왜 그런 선택을 했는가에만 머물지 않는다. 병을 인정하기 어려운 사회 분위기, 가족에게 돌봄의 책임이 집중되는 구조, 지역 사회가 충분히 개입하지 못하는 현실을 자연스레 고민하게 만든다. 제목 ‘어떻게 해야 했을까’는 결국 한 개인이 아닌, 우리 사회에 던지는 메시지인 셈이다.

후지노 감독은 “일본을 비롯해 한국 등 아시아권에선 조현병에 대해 가족의 책임을 따져 묻곤 한다. 그러나 조현병은 아직 원인을 모르는 병”이라며 “가족은 발병에 책임이 없다. 아픈 가족 구성원이 살아 있는 상황에 놓인 다른 분들이 치료에 좀 더 적극적으로 나서길 바랄 뿐”이라고 강조했다.

김기중 기자