주사기 품절에 발 동동…희귀질환 물품 오늘부터 ‘직배송’

신청하면 집으로 배송
희귀질환자 의료 물품 숨통

“수액 세트가 품절로 뜰 때마다 가슴이 내려앉습니다. 우리 아이에겐 생명줄이나 다름없거든요.”

단장증후군 환아를 돌보는 A씨의 하루는 온라인 쇼핑몰 재고 확인으로 시작된다. 중동 정세 불안으로 물류난이 심화하면서 수액 세트 수급이 불안정해졌기 때문이다. 코넬리아드랑게증후군 아동을 키우는 B씨도 사정은 다르지 않다. 영양 공급과 투약에 필수적인 주사기와 일회용 약병을 제때 구하지 못할까 봐 커뮤니티를 전전하며 밤잠을 설친다.


중동 전쟁 여파로 의료 물품 가격 상승과 물량 부족이 겹치면서 집에서 주사기·수액 세트 등에 의존해 치료를 이어가는 희귀질환자들의 소모품 수급 불안이 커지고 있다.

이에 보건복지부는 4일부터 비대면 진료 플랫폼 ‘솔닥’과 연계한 의료 물품 직배송 서비스를 즉시 가동한다고 밝혔다. 환자가 필요한 의료 물품을 신청하면 원하는 주소지로 배송받을 수 있도록 한 것이 핵심이다.

솔닥은 의료기관과 연계해 희귀질환자 여부를 확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있다. 환자나 보호자가 앱이나 인터넷을 통해 구매를 신청하면 국민건강보험공단 시스템과 연계해 자격을 확인한 뒤 주사기, 수액 세트, 석션 팁, 소독솜 등 재가 치료에 필요한 소모품을 택배로 배송하는 방식이다. 복지부는 향후 중증난치질환자와 요양비 지원 대상 중증 아동까지 서비스를 확대하고 긴급한 경우 의약품 배송도 추진할 계획이다.



이번 조치는 지난해 12월 개정된 의료법(올해 12월 시행 예정)에 근거를 두고 있다. 개정안에 따라 희귀질환자는 병원급 이상 의료기관에서도 비대면 진료를 받을 수 있고 의약품과 소모품 배송도 가능하다. 복지부는 법 시행 이전이라도 필수 의료 접근이 절실한 환자들을 중심으로 서비스를 선제적으로 확대한다는 방침이다.

정은경 복지부 장관은 “질환이 희소하다는 이유로 소외되거나 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다”며 “의료소모품 비용 부담을 조사해 필요하다면 비용도 지원하겠다”고 말했다.

이현정 기자