20대女 눈에 30㎜ 낭종 ‘불룩’…“세 번 수술 기회, 엄마가 막아” 분통

태어날 때부터 희소 질환을 앓아온 한 영국 여성이 양쪽 눈에 생긴 낭종 때문에 시력 대부분을 잃고 극심한 통증 속에 살아가고 있다. 어린 시절 수술 기회가 세 번이나 있었지만 어머니가 모두 거절한 사실이 뒤늦게 밝혀져 안타까움을 더하고 있다.

영국 매체 더 선이 31일(현지시간) 보도한 내용에 따르면, 영국에 사는 에마 존스(28)는 ‘전두비 이형성증’이라는 매우 드문 선천성 질환을 안고 태어났다. 이 질환의 영향으로 양쪽 눈꺼풀에 낭종이 생겼는데, 아래 눈꺼풀의 낭종은 약 30㎜까지 자랐고, 위 눈꺼풀에도 약 15㎜ 크기의 낭종이 두 개 더 생겼다.


낭종은 시야를 가리는 것은 물론 눈을 제대로 감지도 못하게 한다. 에마는 “고통이 끊이지 않는다”며 “잠을 거의 못 자는데, 잠이 유일한 안식”이라고 털어놓았다. 현재 그녀에게 남은 시력은 10%에 불과해 혼자서는 일상생활조차 힘든 상태다. 길을 걷다 사람들의 시선이 쏟아지는 것도 큰 고통 중 하나여서 바람으로부터 눈을 보호하고 시선을 피하기 위해 항상 선글라스를 쓰고 다닌다.

낭종 외에도 에마는 눈 뒤쪽이 제대로 발달하지 않아 시력 저하와 망막 박리를 유발하는 ‘모닝 글로리 증후군’ 등 여러 안과 질환도 함께 앓고 있다. 이러한 복합적인 질환들이 겹치면서 시력 손실은 더욱 심각해졌다. 에마를 진찰한 전문의들은 이 낭종이 자신들의 의사 경력 통틀어 “최악의 사례”라고 말했다.

수술 기회가 아예 없었던 것은 아니다.



에마는 열한 살 때 처음으로 낭종 제거 수술을 권유받았고, 이후 열일곱 살과 열아홉 살에도 같은 제안을 받았다. 그러나 세 번 모두 어머니가 거절했고, 에마는 이 사실을 전혀 몰랐다.

뒤늦게 진실을 알게 된 것은 2023년 12월 어머니가 세상을 떠난 지 한 달쯤 지나서였다. 실업급여를 신청하는 과정에서 의료 기록을 열람하다 우연히 발견한 것이다.

기록에는 어머니가 “런던까지 데려갈 수단이 없다”고 거절한 이유가 적혀 있었지만, 당시 어머니의 파트너가 차를 소유하고 있었다는 점에서 에마는 납득하기 어려웠다고 했다. 에마는 “수술을 받았다면 더 나은 삶을 살 수 있었을 텐데, 그 기회를 빼앗긴 것 같아 분하고 슬프다”고 말했다.

현재 에마는 올해 안에 수술받을 가능성이 생겼다. 문제는 법적 시각장애인인 에마가 혼자서는 브래드퍼드에서 런던까지 이동할 수 없다는 점이다. 왕복 기차표 한 장에 150파운드(약 30만원)인데 세 번을 오가야 해 혼자 감당하기 어려운 상황이다.

이에 에마는 교통비 마련을 위해 크라우드 펀딩을 시작했다. 그녀는 “수술만 받을 수 있다면 통증에서 벗어나고, 스스로에 대한 자신감도 되찾을 수 있을 것”이라며 간절한 마음을 전했다.

김성은 기자