커다란 점 탓에 괴물로 불린 생후 6개월 아이의 안타까운 사연

커다란 점 탓에 괴물로 불린 생후 6개월 아이의 안타까운 사연

얼굴에 커다란 검은 반점을 갖고 태어난 딸아이의 치료를 위해 한 여성이 아이와 함께 비행기에 오르는 것으로 전해졌다.

23일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일 등 외신에 따르면, 미국 플로리다주(州) 폼파노 비치에 사는 35세 여성 캐럴 페너는 이른바 ‘선천성 멜라닌세포모반’(CMN)으로 알려진 희소 질환을 지닌 생후 6개월 된 딸 루나의 치료를 위해 딸아이와 함께 24일 러시아 크라스노다르로 향한다.

이들 모녀가 정확히 언제 비행기를 타는지는 공개되지 않았지만, 현재 기준으로 아직 도착하지는 않았을 것으로 추정된다.


모녀는 이번 여정에서 러시아의 외과 전문의이자 종양학자인 파벨 보리소비치 포포프 박사와 만날 계획이다. 포포프 박사팀은 루나의 모반을 자신들이 할 수 있다는 새로운 수술 방법으로 제거할 수 있는지를 검사하고 몇 가지 시험을 진행하는 것으로 알려졌다.

생후 6개월 된 루나 페너는 선천성 멜라닌세포모반을 갖고 있다.(사진=고펀드미)

이 질환은 신생아 2만 명 중 1명꼴로 발견될 만큼 드물지만, 악성 피부암인 흑색종이 될 위험이 있어 조기에 제거하는 것을 권장한다. 제거 수술은 미국에서도 가능하지만, 루나의 경우 모반이 얼굴 전체에 너무 크게 퍼져 있다. 따라서 레이저 수술로 제거하려면 최소 100회 이상을 받아야 한다고 보스턴의 한 외과 전문의가 조언했었다고 아이어머니는 전했다.

이에 대해 그녀는 “난 그 조언이 편치 않았다. 딸이 제때 학교에 가서 다른 아이들과 어울릴 수 있기를 바라기 때문”이라고 설명했다.

반면 그녀가 딸과 함께 뉴욕과 시카고 그리고 플로리다에서 만난 또 다른 외과 전문의들은 루나의 경우 레이저 치료가 최악의 일이 될 수 있다면서도 어떤 치료를 언제 해야 하는지에 대해서는 저마다 다른 의견을 제시했다.



그야말로 갈피를 잡지 못해 희망을 잃고 있었다는 그녀는 그때 포포프 박사로부터 연락을 받았다고 밝혔다.

러시아의 외과 전문의이자 종양학자인 파벨 보리소비치 포포프 박사가 자신의 환자 사례에 대해 설명하는 모습.(사진=고펀드미)

포포프 박사가 제시한 수술은 아직 미국에서 할 수 없는데 루나의 경우 최소 4~6회 받으면 완전히 제거할 수 있을 것으로 추정되고 있다. 수술 비용은 매회 2만5000달러(약 3000만 원)가 들어가는 것으로 알려졌다. 수술 비용 외에도 러시아까지 가고 거기서 생활하는 데도 비용이 꽤 들어 그녀와 그녀의 남편은 친구의 도움으로 기부 사이트를 만들어 운영 중이다. 현재까지 모인 기부금은 3만2000달러(약 3800만원)가 조금 넘는 것으로 확인된다.

루나의 부모인 티아고 타바레스(왼쪽)와 캐럴 페너의 모습.(사진=고펀드미)

이에 대해 그녀는 “포포프 박사는 자신에게 치료받은 환자의 보호자들과 만나는 데 동의했다”면서 “남편은 일해야 해서 여기에 남기로 했다”고 말했다.

또한 “루나가 미국에서 치료받으면 4년 넘게 걸리겠지만, 러시아에서 받으면 18개월이면 된다고 들었다”면서 “러시아에 가는 것을 모두가 미쳤다고 했지만, 난 수없이 조사했고 여러 의사로부터 조언을 얻어 현재 이 방법이 루나에게 가장 좋은 선택이라고 생각한다”고 말했다.

러시아에서 시행될 치료는 주사와 수술이 병행된다. 아직 이름이 정해지지 않은 신약을 환부에 주사하면 피부 위에 각질이 형성돼 조직이 죽어 그 밑에서 새로운 건강한 피부가 자란다. 여기에 레이저 수술을 병행해 나머지 모반 가장자리를 깨끗하게 하고 색소 침착을 줄인다.

다소 논란이 있을 수 있는 수술 방법이지만, 그녀가 딸을 위해 수술을 결심한 이유는 사실 악플러들 탓이다.

아이어머니가 SNS에 올렸던 사진.(사진=고펀드미)

그녀는 태어난 딸을 축하하기 위해 SNS를 만들고 딸의 사진을 올렸지만, 몇몇 비공개 계정을 이용하는 네티즌이 악플을 쏟아냈다는 것이다. 그녀와 남편이 본 가장 심한 말은 “루나 같은 괴물과 함께 사는 것보다 루나를 죽이는 것이 낫지 않겠냐”는 것이었다.

사람들의 무책임한 발언은 온라인뿐만이 아니었다. 언젠가 그녀의 가족이 교회에 있을 때 옆에 앉아 있던 한 소녀가 자신의 어머니에게 “와, 저 애 봐, 완전 괴물이야’라고 말하는 소리가 들렸다고 그녀는 회상했다.

이에 대해 그녀는 “처음에 난 그런 모든 사람을 죽이고 싶었다. 이제 난 딸의 상태에 대해 교육 받은 대로 답한다”면서 “그렇지만 여전히 가끔 화가 난다”고 말했다.

루나를 격려하는 사람들.(사진=고펀드미)

이어 “루나에게 아름답다고 말하고 나를 격려하는 사람들도 있다. 사람들이 내 딸에게 슈퍼히어로인 배트맨이나 나비처럼 보인다고 말할 때 기분이 좋았다”고 덧붙였다.

끝으로 그녀는 “딸에게 나쁘게 말하는 사람이나 나쁜 사람들을 대하는 방법을 가르칠 것”이라면서 “달은 나보다 강해 난 딸에게 많은 것을 배우고 있다”고 말했다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr