난치병 앓는 中 세 자매, 인터넷 방송으로 스타되다

중국에서 1만 5000명당 한 명 꼴로 취약성골절증(brittle bone disease)이 발병한다.

"우리는 걸을 수 없지만 대신 노래할 수 있어요."

희귀질환을 앓는 세 자매가 자활에 성공했다.


지난달 29일 중국 충칭 이브닝 뉴스는 취약성골절증(brittle bone disease)을 지닌 펑 얀(31), 지앙취오(28), 지앙단(25) 세자매가 전 세계 팬들을 웃게 하는 인터넷 스타가 됐다고 보도했다.

보도에 따르면, 충칭시 윈양현 출신의 펑 자매는 선천적으로 골의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절되는 유전 질환을 앓고 있다. 병이 너무 심각해서 학교에 갈 수 없었고, 침대에 누워 지내거나 TV를 보며 대부분의 시간을 보냈다. 자매는 대신 TV프로그램 자막을 통해 읽는 법을 겨우 배울 수 있었다.

펑 자매가 한 달에 평균 1~2번 겪는 골절의 고통은 극심하지만 이들은 자신들의 처지를 비관하지 않았다. 낙천적인 자매는 “우리는 그냥 아픈 걸 참는다. 한 두 달만 지나면 고통이 바로 사라져버린다”며 대수롭지 않게 여겼다.



그런 자매들이 우연히 한 인기 인터넷 방송을 알게 됐고, 지난 5개월 동안 하루에 6시간 씩 노래를 부르거나 자신들의 삶에 대한 이야기를 활기차게 전하면서 26만 명의 팬을 보유한 스타가 됐다. 그들은 방송을 통해 “우리에게 장애가 있어 학교에 가본적도 없지만 마음만큼은 건강하다”고 언급했다.

자매는 휴대 전화로 인터넷 생방송 중이다.

아픈 펑 자매를 보살피는 아버지 보시앙(57)은 16년 전 건설 현장에서 사고를 당해 어쩔 수 없이 일을 그만두게 됐고, 어머니 지앙 칭란(54)은 멀리 떨어진 마을에서 보모 일을 하며 한 달에 한 번 집을 들린다. 아버지와 어머니, 대학에 다니는 여동생은 다행히 취약성골절증을 가지고 있지 않다.

가족들은 어머니가 버는 돈과 세 자매에게 지급되는 월 2000위안(약 32만원) 정도의 정부보조금을 가지고 생계를 꾸려왔으나, 자매가 인터넷 생방송에서 성공을 거두면서 온라인으로 지역 간식도 팔아 하루 약 100위안(약 1만 6000원) 정도를 벌고 있다. 하루에 기부금 20~30위안(약 3200~5000원)과 열성팬들의 선물도 들어온다.

지난 5개월 동안 26만 명의 팬을 모았다.

자매는 춤 추며 노래부르는 것을 좋아한다.

펑 자매가 팔고 있는 간식.

자매의 사연을 전한 현지 언론은 “자매는 고통과 시련 속에서 평생 지낼지도 모르지만 그들은 자신의 아픔을 참는 법보다 26만 명의 팬들을 미소 짓게 하는 법을 잘 알고 있다”며 칭찬을 아끼지 않았다.

사진=콰이쇼우영상캡쳐

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr