1년도 못산다던 희귀병 소녀, 16년 째 건강하게 쑥쑥

선천적 희귀 안면 종양으로 먹거나 말할 수 없어 1년도 채 살지 못할거라던 10대 소녀가 누구보다 건강한 삶을 살고 있어 화제다.

4일(이하 현지시간) 영국 대중지 더선에 따르면 미국 캘리포니아에서 태어난 재클린 로드리게즈(16)는 볼과 혀에 큰 종양이 형성되는 림프 기형(lymphatic malformations)을 앓고 있다. 종양 일부를 제거도 해보았지만 이내 다시 자랐다. 현재는 약물로 종양세포 성장을 억제하는 중이다.

엄마 에블린(52)이 재클린을 임신했을 때 의사들은 “딸애가 첫 생일을 맞을 수 없을지도 모른다. 딸의 삶이 매우 가엾을 것”이라며 “만약 원한다면 낙태를 할 수도 있다”고 말했다. 그러나 엄마는 출산을 감행했다.


그러나 재클린은 의사들의 예상과는 달리 테니스나 기타를 칠 수 있을 만큼 씩씩하고 건강한 10대로 자랐다. 아이패드를 통해 의사소통을 하고 공급관을 통해 음식물을 섭취하는 불편함은 있지만 자신의 처지를 탓하지 않는다.

물론 힘든 시기도 있었다. 사람들이 재클린을 빤히 응시하며 지적하거나 저속한말을 내뱉기도 했다. 그럴때마다 그녀를 사랑하는 친구와 가족들은 그녀가 시련을 극복하고 긍정적인 마인드를 가질 수 있도록 큰 힘이 돼주었다.

재클린의 꿈은 스탠포드 대학에서 간호학을 공부한 후 간호사가 되는 것이다. 그녀는 “병원에 입원했을 때 간호사들이 환자들을 돌보는 것을 보았다. 나도 누군가의 인생에 도움을 줄 수 있는 사람이 되고 싶다”며 “평범한 삶을 살 수 있도록 도와주는 부모님이 있어 미래가 밝다”고 말했다.



재클린의 아빠 폴 로드리게즈(60) 역시 “난 딸이 앞으로 모든 일에 성공을 거둘거라고 믿어 의심치 않는다. 많은 장애를 겪으면서도 자신감과 끈기를 잃지 않는다. 정말 자랑스럽다”며 딸을 응원했다.

사진=더선

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr