아인슈타인 머리 닮은 5살 꼬마소녀 화제

라일라가 1살때, 할로윈 복장을 아인슈타인처럼 입힌적이 있는데, 가발을 살 필요가 없었다고.

귀여운 다섯 살 소녀가 과학자 알버트 아인슈타인과 같은 고충을 안고 있어 화제다.

지난 2일(현지시간) 데일리메일, 더썬 등 현지외신은 희귀한 유전질환으로 인해 부스스한 머리모양을 갖게 된 한 소녀의 사연을 소개했다.


바로 그 주인공은 영국 더비 출신의 라일라 그레이스 바로우. 라일라의 머리 스타일은 좀 남다르다. 항상 머리털이 솜털같이 모로 서 있고, 잘 가라앉지도 않아서 ‘솜사탕 꼬마’라고 불린다.

라일라 그레이스 바로우(5)와 같은 증후군을 겪고 있는 아이들은 약100명으로 추정되지만, 보고되지 않은 이들도 많은 것으로 보고있다.

이는 전세계적으로 겨우 100명 정도에게만 나타난다는 ‘엉킴털 증후군’ 때문이다. 독일 본 대학병원의 과학자들 연구에 따르면, 엉킴털 증후군은 3개의 유전자(PADI3, TGM3 and TCHH) 중 하나의 유전자에 돌연변이가 발생해 일어난다고 한다. 돌연변이 유전자는 머리 모양과 세기, 모낭 등 머리카락의 구조를 변화시킨다.

유전자PADI3의 결함이 라일라의 머리상태를 이렇게 만들었다.

원래 라일라는 한 올의 머리카락도 없이 태어났다. 1년 반이 지나자 희미하게나마 잔털이 돋아나기 시작했지만 부드러운 아기 머리털과는 촉감부터 다른 쭈뼛쭈뼛하게 선 거친 머리털들이었다.



부모는 아이의 머리카락이 위로 뻗고 있다는 사실을 알아차렸지만, 모두들 단지 아기머리일 뿐이라며 걱정하지 말라고 해서 그냥 내버려뒀다. 그랬더니 머리가 점점 말을 듣지 않는 상태가 됐다. 가족들 모두 어두운 색에 가까운 생머리인데 반해 라일라만 금발의 뻣뻣하게 헝클어진 머리였다.

아이의 머리카락을 길들여보려 수많은 헤어제품을 사용해보고, 얽히고 설킨 머릿단을 풀기 위해 빗질하는데만 몇시간 공을 들이기도 했다. 그러나 소용 없었다.

엄마 알렉스(28)는 “라일라가 어렸을 때, 머리가 바짝 서 있곤해서 빗질을 할 때마다 아이가 울었다. 가끔 아이의 머리를 다 밀어버리고 싶을 때도 있었다”며 당시 심정을 토로했다.

가족 중 라일라에게만 특별한 머리카락이 생겨났다. (사진=더썬)

이어 “일부 사람들은 웃거나 아침에 일어났을 때 자신들의 머리상태와 똑같다고들 얘기한다. 한 디자이너는 '아이의 머리틀 탈색한 적이 있냐?'면서 '이런 머리를 본적이 없어서 어떻게 해야할지 모르겠다' 말하기도 했다”고 전했다.

엄마 알렉스에 따르면, 엉킴털 증후군이라하면 단순히 지저분한 머리카락을 가지고 있다고 여길지 모르지만 사실은 머리카락 하나하나가 유리 섬유 같다고 한다.

그러나 현재 부부에겐 라일라의 머리가 그 무엇과도 바꿀 수 없을 만큼 소중하고 특별하다고. 특히 곱슬곱슬한 머리로 잘 알려진 아이슈타인도 같은 고충을 겪었다고 들어서 더 뜻깊다고 느낄 정도다.

부부는 “우리 딸과 같은 머리카락을 가진 사람을 실제로 본 적이 없다. 우리는 딸에게 아주 희귀한 아름다움을 가졌다고 일러주며 자신의 상황을 기꺼이 받아들일 수 있도록 말해준다. 지금 생각하면 독특한 머리카락이 라일라의 재밌고도 엉뚱한 성격과 완벽하게 맞아 떨어지는 것 같아서 굉장히 뜻깊다”고 설명했다.

라일라의 엄마아빠는 딸의 재미있고 별난 성격이 머리카락과 오히려 잘 어울린다고 말한다.

앞으로도 라일라의 엄마아빠는 현재보다 더 조심스럽게, 다른 아이들보다 더 많은 사랑으로 라일라를 키울 생각이다.

한편 엉킴털 증후군에 대해 피부과 전문의 앤드류 메신저는 “38년 전문의를 지내면서 단 3건의 경우를 본 적이 있다. 그것도 모두 아이들에게서 나타났다. 애석하게도 영국이나 다른 어느곳에서도 이 증후군에 관한 치료방법이 전무한 상황이다”라며 아쉬움을 드러냈다.

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr