“첫 생일 축하해”...두개골 거의 없이 태어난 아기

희귀 질환으로 두개골이 거의 없이 태어난 아기가 살아남지 못할 것이라는 의료진의 예상을 깨고 첫돌을 맞이해 화제가 되고 있다.

영국 일간 데일리메일 등 외신은 27일(현지시간) 미국 플로리다주(州)에 사는 브랜던과 브리타니 뷰엘 부부의 아들 잭슨 뷰엘을 소개했다.


잭슨 뷰엘은 뇌와 두개골 일부가 거의 성장하지 않는 극소 수두무뇌증(Micro-hydranencephaly)이라는 희귀 질환을 앓고 있다.

미국에서는 태아 4859명 중 1명에게 이런 증상이 나타나고 있는데 대부분 유산되거나 태어난 직후 사망하는 것으로 알려졌다.

그런 잭슨이 지난달 27일 첫돌을 맞이해 의료진은 물론 많은 사람을 놀라게 하고 있다.



잭슨의 부모 브랜던과 브리타니 부부는 사실 임신 중 태아가 그런 희귀 질환을 앓고 있다는 통보를 받았었다고 밝혔다.

부부는 독실한 기독교인으로 중절 수술을 거절하고 아이를 낳기로 했었다고 한다.

브랜던은 “우리가 누구라고 아이 생명을 결정하겠느냐?”면서 “우리에게 주어진 그 아이는 신의 뜻인 것”이라고 말했다.

부부는 사실 잭슨을 치료하고 양육하는 데 있어 경제적으로 풍족한 상황이 아니다. 하지만 아이를 돌보기 위해서는 한 사람이 24시간 돌봐야 했기에 아내 브리타니는 직장을 관둘 수밖에 없었다.

따라서 부부는 페이스북을 통해 아이 소식과 해당 질환에 대해 알리고 모금 사이트 고펀드미를 통해서는 치료를 위한 기부금을 모았다.

잭슨의 페이스북 페이지는 지금까지 ‘좋아요!’ 12만 개 이상을 받았으며 고펀드미에는 6만 3000달러 이상의 치료비가 모였다.

부부는 “잭슨이 앞으로 얼마나 살 수 있을지 알 수 없지만 최선을 다해 돌볼 것”이라고 밝혔다.

한편 수두무뇌증과 같은 두개골 기형 질환은 유전자에 문제가 있는 경우가 대부분이라고 한다. 하지만 임신 중 영양부족이나 음주, 흡연, 특정 약물 복용, 방사선 피폭, 다이옥신 노출, 선천성 톡소플라스마증 등의 요인도 관련성이 있는 것으로 지적되고 있다. 이런 질환은 임신 4개월 이후 초음파나 양수 검사를 통해 진단 내릴 수 있는 것으로 알려졌다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr