목뼈 3개 더 많은 희귀병 소년의 사연
송혜민 기자
수정 2014-08-30 11:39
입력 2014-08-28 00:00
베이징에 사는 푸원구이(15)는 일반인보다 목뼈가 3개 더 많은 선천적 희귀병을 앓고 있다. 일반적으로 포유류의 경우 목뼈의 개수는 7개로 동일하다. 이는 목이 긴 기린이나 해양 동물인 고래도 모두 마찬가지.
하지만 푸 군은 목뼈가 이보다 3개가 많은 10개를 가지고 태어났다. 때문에 푸 군의 목은 마치 기린처럼 길고 곧게 뻗어있고, 목과 몸 전체를 거동하는데 불편함을 느껴왔다.
생활 속 불편함과 더불어 길을 걷는 등 온 몸을 움직일 때마다 통증이 있어 하루하루를 고통스럽게 살아왔다.
푸 군의 아버지에 따르면 푸 군이 6살 때 이러한 증상을 처음 알게 됐으며, 이후 선천적인 척추 측만증과 비정상적인 체형 등의 부작용도 함께 발견됐다.
푸 군의 아버지는 “외출할 때마다 사람들의 시선을 느껴야 했다. 그리고 무엇보다도 아들이 매우 고통스러워했다”면서 안타까운 마음을 드러냈다.
어려운 경제여건 때문에 치료는 엄두도 내지 못했던 푸군의 사연이 언론보도 및 인터넷을 통해 알려지면서 최근 베이징의 한 자선단체와 스폰서의 도움으로 치료를 시작할 수 있게 됐다.
그는 현지 언론과 한 인터뷰에서 “그저 남들과 똑같은 목을 가질 수 있길 희망한다”고 밝혔다.
현재 수술과 치료를 맡은 병원 측은 정밀한 검사 및 치료 계획을 두고 각 분야의 전문가들을 소집해 의견을 모으고 있다.
나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr
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