울퉁불퉁 ‘호두껍데기’ 같은 머리…희귀질환 충격

(왼쪽) 수술 전 로빈슨의 두피 모습 (오른쪽) 수술 후 깔끔해진 로빈슨의 두피 모습 (왼쪽) 수술 전 로빈슨의 두피 모습 (오른쪽) 수술 후 깔끔해진 로빈슨의 두피 모습

마치 뇌가 그대로 드러난 것처럼 울퉁불퉁한 머리 모양으로 수년 간 고통 속에 살아온 30대 남성이 현대의학의 도움으로 정상적인 삶을 되찾게 됐다.

미국 ABC 뉴스의 7일(현지시간) 보도에 따르면, 해당 사연의 주인공은 뉴저지 주 서미트에 거주 중인 30세 남성 카심 로빈슨이다.

건장한 체구에 사람 좋은 미소가 인상적인 로빈슨에게는 남들에게 이야기하지 못할 아픔이 있다. 마치 호두 껍데기나 단단한 바위를 연상시키는 기형적 모습의 두피를 가지고 있는 것.


로빈슨이 앓고 있는 것은 CVG(cutis verticis gyrata)라는 희귀질환으로 사춘기 직후 남성에게서 많이 나타나지만 이렇게 두피 전면에 걸쳐 발생되는 경우는 극히 드물다. 원인은 과도한 성장 호르몬 분비, 뇌하수체 종양 부작용 등 다양한 추측이 제기되지만 아직 뚜렷하게 밝혀지지 않았다.

로빈슨에게 해당 증상이 처음 나타난 것은 고등학교 때다. 당시 머리를 깎으러 가면 미용사가 “무슨 머리에 이렇게 주름이 많아?”라며 놀란 경우가 한 두 번이 아니었다. 이후 로빈슨은 머리 모양을 감추기 위해 무척 애를 썼고 사회생활에서 자꾸 자신을 숨기며 소극적인 행동을 하게 됐다. 자연히 정신적인 고통도 커졌다.

더 이상 이렇게 살 순 없다고 생각한 로빈슨은 보다 적극적으로 치료방법을 찾아 나섰다. 그러던 중 뉴욕의 유명 성형외과 의사인 람틴 카시르 박사에게 진단을 받게 됐고 그 곳에서 희망 또한 찾을 수 있었다.



검사 결과, 놀랍게도 로빈슨의 두피는 정상인보다 4배나 두꺼웠다. 그는 주름을 일일이 절제하는 외과 수술을 진행하기로 결정했지만 선뜻 용기가 나지 않았다. CVG는 오직 의학 교과서에만 봤던 희귀질환일 뿐 실제로 수술을 해본 경험은 없었기 때문.

하지만 두 사람의 굳은 결심 속에서 22시간에 걸친 대수술이 시작됐고 이는 성공적으로 마무리됐다. 첫 수술 후 4주가 지난 뒤 2차 수술이 진행됐고 그 사이 로빈슨의 두피는 거의 정상인과 다를 바 없이 깔끔해졌다.

로빈슨은 “정말 완벽하다. 호두 껍데기나 바위 같지 않는 정상적인 머리가 됐다. 카시르 박사는 내 인생을 바꿔줬다. 새로 태어난 것 같이 너무 행복하다”며 만족스러움을 표했다.

사진=미국 ABC 뉴스 캡처

조우상 기자 wscho@seoul.co.kr