‘얼굴 흘러내리는’ 희귀병 10대 소녀의 ‘감동 메시지’

얼굴 절반을 차지하는 종양 때문에 힘겨운 삶을 살아가는 10대 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 자아내고 있다.

캐나다 온타리오주에 사는 17세의 사라는 선천성 신경섬유종증(neurofibromatosis)을 앓고 있다. 종양이 한 쪽 얼굴에서만 발달한 탓에 마치 얼굴이 흘러내리는 듯한 외모로 살고 있다.

사라는 친구들과 낯선 사람들로부터 숱한 놀림과 차별을 당한 후부터 자신의 변해가는 모습을 숨기기에 급급했다. 하지만 16살이었던 지난해, 자신의 모습을 담은 동영상과 사진 등을 SNS에 올리며 세상과 당당히 맞서고 있다.


사라는 SNS를 통해 “많은 사람들이 ‘뚱보 얼굴’, ‘못생긴 얼굴’ 등 별명으로 날 놀리는 사실이 매우 상처가 된다. 종양 덩어리는 내게 아무것도 아니라는 사실을 알아주길 바란다”고 호소했다.

또 “여러 번 수술을 거쳤지만 아직 별다른 효과가 없다. 나는 친구도 거의 없으며, 암덩어리를 가지고 있을 뿐인데 사람들은 날 이해하지 못한다”고 덧붙였다.

이어 “언젠가는 나를 괴롭히는 일들이 사라질 것이고, 나는 그때까지 더욱 강해질 것”이라며 긍정을 잃지 않는 모습을 보였다.



이후 그녀는 곧바로 1000개가 넘는 응원의 메시지를 받았으며, 동영상 조회수가 수 백 만 건을 기록하면서 디스커버리 채널에 소개되기도 했다.

현재까지도 사라의 ‘긍정메시지’는 많은 사람들에게 희망이 되고 있다. 의사들은 계속되는 수술이 그녀의 얼굴을 평범하게 돌려놓을 수 있을지에 의문을 표하고 있지만, 사라는 절망하지 않는다.

최근에는 아이들을 돌볼 수 있는 직업을 찾고 있다. 자신이 받았던 ‘긍정의 힘’을 다시 전달하고 싶은 마음 때문이다.

사라는 “만약 나처럼 괴롭힘을 당하는 어린아이가 있다면 그들에게 말하고 싶다. 스스로 견디고 일어설 수 있으며, 내가 도와줄 수 있다고 말이다”라고 말해 또 한번 감동을 안겼다.

한편 신경섬유종증은 피부와 중추신경계의 특징정인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나로, 희귀 질병으로 분류돼 있다.

　

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr