약간만 손길이 닿아도 상처나는 희귀병 소녀

약간만 손길이 닿아도 상처가 나는 희귀병 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다.

현지언론의 보도를 통해 화제에 오른 소녀는 미국 애리조나 피닉스에 사는 리지 헨드릭슨(3). 리지의 병명은 ‘표피성수포박리증’(epidermolysis bullosa simplex)으로 일명 ‘나비 병’(Butterfly Disease)으로도 불린다. 나비의 날개처럼 쉽게 상처나기 쉽다는 뜻에서 붙여진 것으로 경미한 접촉에도 물집이 난다.

리지의 증상은 일반인의 상상을 넘어선다. 집 안에서나 밖에서 뛰어노는 것은 물론 샤워도 함부로 하지 못한다. 세찬 물줄기에 상처를 입을 수 있기 때문이다. 특히 마음놓고 안아주지도 못해 부모의 마음은 그야말로 타들어 갈 지경이다.


유전 때문에 생기는 것으로 알려진 이 병은 5만명 중 1명 꼴로 생기는 희귀병으로 마땅한 완치 방법은 없다. 리지의 엄마 크리스틴은 “처음 진단을 받았을 때 정말 하늘이 무너지는 것 같았다.” 면서 “엄마로서 아이의 고통을 없애기 위해 해줄 수 있는 것이 아무 것도 없다.” 며 눈물을 떨궜다.

’유리몸’을 가진 리지를 위해 부모가 쏟아붓는 노력은 눈물겹다. 아이에게 지퍼 있는 옷은 입히지 않으며 다리에는 붕대를 감아주고 항상 아이스 팩을 들고 다닌다.

리지의 엄마는 그러나 “아이가 활발한 성격으로 가끔은 리지가 나의 엄마 같다.” 면서 “끝까지 노력해 언젠가는 아이의 병을 완치시킬 것”이라고 말했다. 　　



박종익 기자 pji@seoul.co.kr