온몸이 헐크처럼 부풀어 오르는 희귀병 女

”온몸이 헐크처럼 부풀어 올라요.”

온몸의 근육이 마치 풍선처럼 부풀어 오르는 여성의 안타까운 사연이 알려졌다. 스스로 영화 속 ‘헐크’ 같다고 이야기하는 여성은 영국 버밍엄에 사는 글랜 헬렌 스티븐스(50).

그녀의 증세는 갑자기 근육이 부풀어 올라 딱딱해지는 것으로 1백만명 당 1명 꼴인 희귀병 ‘전신근강직증후군’(stiff-person syndrome)을 앓고 있다.


신경계질환으로 알려진 이 병은 근육이 팽창해 얼음처럼 딱딱해져 심각한 고통을 유발한다. 특히 외부 소음으로도 이같은 증상이 나타나 환자들은 집 밖으로 외출하기도 힘들다.

스티븐스는 “최근 증상이 생겼을 때 근육이 5배는 부풀어 오른 것 같았다.” 면서 “근육이 마치 찢어지는 고통을 느낀다.” 고 밝혔다. 　 　 　

이어 “음식도 제대로 먹을 수 없고 걷지도 못해 가족의 도움이 없으면 살 수 없다.”고 덧붙였다.



그녀의 병은 그러나 선천적인 것은 아니었다. 14년전 자동차 사고 이후 이같은 증상이 시작됐으며 당시 병원 측이 파킨슨병으로 오진해 정확한 치료를 하지 못했다.

스티븐스의 병은 그러나 완치는 불가능한 것으로 알려졌다. 유일한 치료아닌 치료는 이 증상이 생길 때 진정제의 일종인 다이아제팜을 재빨리 주사하는 것 뿐이다.

스티븐스는 “증상이 시작되면 목구멍은 점점 닫히고 갈비뼈가 수축해 숨을 쉬기 힘들어 주사를 맞지 않으면 죽을 것”이라며 “내 병세가 아직 초기 단계라는 의사의 설명을 듣고 더 절망에 빠졌다.” 며 눈물을 흘렸다.　

인터넷뉴스팀