눈에서 ‘크리스털’ 나오는 희귀병女

눈에서 크리스털 결정이 나오는 희귀질환을 앓고 있는 여성이 치료법을 찾지 못해 고통을 호소하고 있다.

22일(현지시간) 영국 일간 더 선 보도를 따르면 링컨셔 보스턴에 사는 조디 스미스(35)는 눈물이 날 때마다 면도날처럼 날카로운 결정이 섞여 나와 마음대로 울지도 못한다.

이는 시스틴이라는 날카로운 바늘 모양의 아미노산 결정이 안구에 축적되는 희귀 유전질환인 시스틴(축적)증을 앓고 있기 때문이다.


조디는 자신의 질병에 대해 “주치의와 남편은 그 결정이 아름다운 다이아몬드처럼 보인다고 위로하지만 내게는 고통스러운 골칫거리일 뿐”이라고 말했다. 이어 “특히 햇빛에 눈에 비칠 때는 정말 끔찍하다. 마치 눈 안에 모래알이 들어있는 느낌”이라고 덧붙였다.

이 시스틴증은 신장 이상으로 나타나는 질환이다. 이중에서도 특히 중증을 앓고 있는 조디는 과거 두 차례의 신장 이식을 받아 위기를 넘겼다고 한다. 9살 때 첫 수술을 받았고 26살때 재수술을 받아야 했다.

조디는 현재 눈의 통증을 완화하기 위해 안약을 사용하고 있지만 거의 효과가 없다고 말한다. 그녀는 여전히 자신의 질환을 치료할 방법을 간절히 원하고 있다.



윤태희기자 th20022@seoul.co.kr