“웃으면 죽는다” 목숨걸고 웃는 희귀병女 사연

‘만병통치약’이라 불리는 웃음. 하지만 그야말로 목숨을 걸고 웃어야 하는 한 여성의 사연이 알려져 눈길을 모으고 있다.

영국 일간지 데일리메일, 더 선 등 해외언론의 30일자 보도에 따르면, 캐롤라인 기븐스(23)는 소뇌의 일부분이 비대해져 돌출되면서, 뇌와 척수가 만나는 곳에 이상증상이 생기는 아놀드 키아리 증후군(Arnold Chiari Malformation)을 앓고 있다.

이 병은 척수액이 뇌로 가는 흐름이 어려워지면서 결국 척수액이 척수와 뇌의 비어있는 공간에 축적되고, 돌출된 소뇌 부분이 길어져 두개골 아래쪽 바깥으로 뇌가 자라는 희귀병이다.


영국 햄프셔 주에 사는 기븐스가 웃지 못하는 이유는 갑작스러운 움직임이나 웃음으로 혈압이 뇌에 곧바로 영향을 미쳐 사망할 수 있기 때문이다.

담당 의사는 낄낄거리는 작은 웃음마저도 뇌에 영향을 줄 수 있으며, 뇌가 두개골 바깥으로 강한 압력을 받으면 곧장 척추에 마비를 주면서 사망할 수 있다고 경고했다.

기븐스는 “처음에는 내가 이렇게 심각한 상황인지 모르고 그저 약으로 컨트롤 할 수 있는 정도라고 생각했다.”면서 “나는 절대 일반인처럼 살 수 없는 지경”이라며 고통을 호소했다.



이어 “조금이라도 크게 웃어버리면 뇌에 압력이 올라가서 글자 그대로 터져버릴 수 있다.”면서 “이미 두개골 밖으로 ‘넘치는’ 뇌가 척수의 흐름을 방해하고 있는 상황”이라고 설명했다.

지난 7월 1차 수술을 통해 두개골의 일부를 잘라내 뇌의 압박을 줄이는데 도움을 줄 공간을 만드는 수술을 받았지만, 아직 수차례 더 수술을 받아야 생존확률이 높아질 수 있다고 담당의사는 설명했다.

한편 아놀드키아리증후군은 선천적인 병으로, 대부분 태어나자마자 증상이 발견되지만 간혹 기븐스처럼 성인이 된 이후에 발병하는 경우도 있다.

송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr