온 몸이 종양으로 뒤덮인 ‘버블맨’ 충격
송혜민 기자
수정 2012-08-20 18:34
입력 2011-11-17 00:00
온 몸이 마치 거품처럼 크고 작은 봉긋한 암 덩어리로 뒤덮인 일명 ‘버블맨’의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다.
영국 일간지 더 선의 17일자 보도에 따르면, 인도네시아에 사는 찬드라 위스누(57)는 세계에서 매우 드문 희귀 피부병을 앓고 있다. 거품처럼 생긴 종양이 손과 몸 뿐 아니라 얼굴 전체를 뒤덮고 있다.
병이 처음 시작된 것은 그가 19살 때. 얼굴을 시작으로 크고 작은 종양들이 올라왔지만 찬드라의 부모는 “걱정할 것이 못된다.”며 병원 치료를 마다했다.
찬드라의 종양은 빠르게 늘었고, 외부 온도가 올라갈수록 가려움과 쓰라림 등의 증상으로 고통스러운 나날을 보내야 했다. 24살 때 종양은 그의 등을 모두 덮었고, 32살이 되자 온 몸이 종양에 잠식돼 버렸다.
몸의 통증보다 그를 더욱 힘들게 한 것은 주위의 따가운 시선과 차별이었다. 그는 “사람들은 대놓고 나를 조롱하거나 놀리진 않았지만, 대부분 나를 피하려고 했고 이상하다는 눈빛으로 봤다.”고 털어놨다.
이어 “어떤 사람들은 이 병이 자신 또는 가족에게 옮을까봐 걱정하기도 했다.”면서 “그래서 나 자신이 먼저 사람들을 피하고 외출을 꺼리게 됐다.”고 덧붙였다.
상태가 악화된 뒤 여러차례 병원을 찾았지만 정확한 병명조차 알아내지 못했다. 신경 시스템에 문제가 있어 피부와 뼈에 돌기모양의 종양이 생기고 있지만 어떤 의사도 원인을 찾아내지는 못했다.
그의 아픈 사연에도 불구하고, 아내인 내닉(33)은 남편을 극진히 돌봤다. 그녀는 “오래 전, 외모가 변할 만큼 종양이 심각해졌을 무렵, 남편이 내게 이곳을 떠나 다시는 돌아오지 말라고도 했지만 난 거절했다.”면서 “나에게는 그를 지키고 돌보는 것이 전부”라고 말했다.
집 안에서만 생활하던 그가 어렵게 세상으로 나온 이유는, 그의 아들과 딸에게서 비슷한 증상이 보이기 시작했기 때문이다.
찬드라는 “내 아이들의 치료를 위해서는 나 역시 병원을 찾아야 했다. 우리 아이들은 현재 매우 두려워하고 있다.”면서 “경제적인 여유가 없어 매우 힘들지만 많은 피부과 전문의들의 관심을 기다리고 있다.”고 호소했다.
송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr
영국 일간지 더 선의 17일자 보도에 따르면, 인도네시아에 사는 찬드라 위스누(57)는 세계에서 매우 드문 희귀 피부병을 앓고 있다. 거품처럼 생긴 종양이 손과 몸 뿐 아니라 얼굴 전체를 뒤덮고 있다.
병이 처음 시작된 것은 그가 19살 때. 얼굴을 시작으로 크고 작은 종양들이 올라왔지만 찬드라의 부모는 “걱정할 것이 못된다.”며 병원 치료를 마다했다.
찬드라의 종양은 빠르게 늘었고, 외부 온도가 올라갈수록 가려움과 쓰라림 등의 증상으로 고통스러운 나날을 보내야 했다. 24살 때 종양은 그의 등을 모두 덮었고, 32살이 되자 온 몸이 종양에 잠식돼 버렸다.
몸의 통증보다 그를 더욱 힘들게 한 것은 주위의 따가운 시선과 차별이었다. 그는 “사람들은 대놓고 나를 조롱하거나 놀리진 않았지만, 대부분 나를 피하려고 했고 이상하다는 눈빛으로 봤다.”고 털어놨다.
이어 “어떤 사람들은 이 병이 자신 또는 가족에게 옮을까봐 걱정하기도 했다.”면서 “그래서 나 자신이 먼저 사람들을 피하고 외출을 꺼리게 됐다.”고 덧붙였다.
상태가 악화된 뒤 여러차례 병원을 찾았지만 정확한 병명조차 알아내지 못했다. 신경 시스템에 문제가 있어 피부와 뼈에 돌기모양의 종양이 생기고 있지만 어떤 의사도 원인을 찾아내지는 못했다.
그의 아픈 사연에도 불구하고, 아내인 내닉(33)은 남편을 극진히 돌봤다. 그녀는 “오래 전, 외모가 변할 만큼 종양이 심각해졌을 무렵, 남편이 내게 이곳을 떠나 다시는 돌아오지 말라고도 했지만 난 거절했다.”면서 “나에게는 그를 지키고 돌보는 것이 전부”라고 말했다.
집 안에서만 생활하던 그가 어렵게 세상으로 나온 이유는, 그의 아들과 딸에게서 비슷한 증상이 보이기 시작했기 때문이다.
찬드라는 “내 아이들의 치료를 위해서는 나 역시 병원을 찾아야 했다. 우리 아이들은 현재 매우 두려워하고 있다.”면서 “경제적인 여유가 없어 매우 힘들지만 많은 피부과 전문의들의 관심을 기다리고 있다.”고 호소했다.
송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr
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