절단해도 계속 자라는 ‘풍선 다리’ 희귀병女

몸에 비해 거대한 다리를 가진 영국 여성의 사연이 해외 언론매체들을 통해 소개돼 안타까움을 주고 있다. 심지어 한쪽 다리를 절단하는 수술을 받은 뒤에도 다리가 빠른 속도로 다시 자라고 있어 이 여성의 시름과 고통은 더욱 깊어지고 있다.

영국 대중지 데일리메일에 소개된 안타까운 사연의 주인공은 영국 랭커셔 주에 사는 맨디 셀라스(36). 그녀는 마른 몸을 가졌지만 두 다리가 70kg에 육박할 정도로 거대하다. 두 다리가 풍선처럼 부풀자 셀라스는 거동이 어려워서 휠체어에 의지해야 하는 신세가 됐다.

의료진은 그녀가 앓는 질병이 세포의 일부분에만 영양이 공급돼 극단적인 몸의 기형을 유발하는 프로테우스 신드롬(Proteus Syndrome)이라고 추정하고 있다. 특히 셀라스와 같은 증세는 전 세계에서 120명만 보고된 극히 드문 사례다.


심지어 셀라스는 22개월 전 한쪽 다리에 패혈증이 걸려 절단하는 수술을 받았다. 하지만 수술 몇 달 뒤 수술한 다리가 풍선처럼 부풀기 시작하더니 다른쪽 다리와 마찬가지로 둘레가 1m에 이를 정도로 거대하게 바뀌었다.

셀라스는 “절단된 다리가 다시 부풀어 오르면서 보철다리와 맞지 않게 됐다. 다리가 무거워서 일어설 수 없게 됐다. 일상생활을 할 수 없다는 게 가장 고통스럽다.”고 말했다.

동물보호단체(RSPCA) 소속 자원봉사자였던 셀라스는 희귀질병 탓에 일을 그만둬야 했으며, 호기심 어린 시선에 고통을 받고 있다고 호소했다. 그녀는 “변한 몸을 사랑하려고 노력하고 있다. 나보다 더욱 고통을 받는 이들을 위해서 질병을 극복하겠다.”고 각오를 다졌다.



강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr