평생 ‘무표정’으로 살아야 하는 희귀병 소년

웃음을 짓거나 찡그리는 등 다양한 감정표현 대신 평생 무표정밖에 지을 수 없는 희귀병 소년의 사연이 소개돼 안타까움을 주고 있다.

영국 일간지 데일리메일의 29일 보도에 따르면 하비 홀(9)이라는 이름의 이 소년은 영국 전역에서 단 200건만 보고된 희귀병인 뫼비우스 증후군(Moebius Syndrome)을 앓고 있다.

뫼비어스 증후군이란 안면마비와 외측안구운동장애를 초래하는 선천적 증후군으로, 음식 삼키기 등 얼굴 근육을 사용하는 동작에 어려움을 겪는 병이다. 웃거나 우는 표정 또한 지을 수 없어 평생 무표정으로 살아야 한다.


스페인에서는 약 80건, 유럽에서는 약 300건의 사례가 보고돼 있지만, 확실한 발병 원인은 밝혀진 바가 없다.

하비는 태어나면서부터 이 병을 앓기 시작했다. 아이의 엄마는 백방으로 치료방법을 구했지만 아직까지는 특별한 차도를 보이지 않았다.

엄마인 캘리(34)는 “하비는 매우 밝은 성격이며, 농담을 즐겨한다. 하지만 웃을 수 없는 현실 때문에 오해를 많이 받는다.”면서 “사람들은 하비를 처음 보면 당황해 하지만 이내 아이의 유머러스한 성격에 칭찬을 늘어놓는다.”고 말했다.



이어 “하비는 이를 부딪히게 하거나 입을 꼭 다물 수 없는 등 생활의 불편함을 겪지만 마음 만큼은 행복한 아이”라고 덧붙였다.

하비는 머지않아 몸에서 일부 근육을 떼어내 안면근육을 강화하는 수술을 받을 예정이지만, 100% 완치될 가능성에 대해서는 의료진도 확신하지 못하는 상황이라고 현지 언론은 전했다.

서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr