먹지도 말하지도 못하는 ‘입 없는 소년’

태어날 때부터 먹지도 말하지도 못했던 7세 캄보디아 소년의 안타까운 사연이 전해졌다. 선천적으로 입이 없었던 소년은 코로 물을 마시거나 입술 옆에 난 작은 구멍으로 잘게 으깬 음식을 섭취해왔다.

싱가포르 신문 아시아원(AsiaOne)에 소개된 주인공은 성 소피아. 캄보디아의 외딴 마을에서 태어난 소피아는 입술은 있지만 선천적으로 입을 벌리지 못했다. 따라서 말을 하거나 먹지도 못했고 심지어 미소를 짓지도 못했다.


소년이 고통 받았던 병은 선천성 악골유합증(syngnathia). 위·아래턱의 뼈와 섬유조직이 결합하는 질병으로, 전 세계에서 환자가 25명밖에 보고되지 않았을 정도로 드물게 발생한다. 그나마도 환자 절반은 태어나서 얼마 되지 않아 목숨을 잃었다.

오른손이 없는 장애까지 안고 태어난 소피아가 생존할 수 있었던 이유는 부모의 지극한 정성 때문이었다. 가난한 농부인 부모는 비싼 수술비는 마련하지 못했으나 매일 소년의 오른쪽 입술 옆에 난 작은 구멍으로 우유와 거의 액체상태로 잘게 으깬 음식을 넣어줬다. 소년 역시 코로 물을 마시며 불편한 몸에 조금씩 적응을 했다.

영양분을 충분히 섭취하지 못해서 4세 정도의 작은 체구를 가진 소피아는 이번해 초 한 자선단체의 도움으로 싱가포르의 한 병원에서 수술을 받았다. 아직 씹는 것과 말하는 방법을 배우진 못했으나 꾸준한 연습과 재활훈련을 통해서 입을 쓸 수 있을 것으로 예상된다.



소피아의 부모는 “아들이 평생 입 없이 살아갈까봐 걱정을 많이 했다.”면서 “수술이 잘돼서 다행이며 하루빨리 건강해져서 아들이 다른 아이들처럼 말도 하고 맛있는 음식을 먹을 수 있길 바란다.”고 소망을 전했다.

서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr