코 없는 희귀병…中‘아바타 소녀’

희귀병으로 코 없이 태어난 일명 ‘아바타 소녀’가 소개됐다. 어려운 형편 탓에 수술을 계속 미루고 있어 자칫 시력을 잃을 위기에 처해 안타까움을 주고 있다.

중국 관영 영자신문 차이나 데일리 등에 소개된 주인공은 시시(3). 허난성 덩펑에 사는 소녀는 장난감을 가지고 노는 것을 좋아하는 평범한 소녀지만, 선천적인 병 탓에 얼굴이 다른 아이들과 조금 다르다.

코가 매우 작을 뿐 아니라 눈 사이의 거리가 먼 것. 중국 언론매체들은 영화 ‘아바타’의 나비족과 비슷하다는 점을 들어 ‘아바타 소녀’라고 칭하기도 했다.


소녀가 앓는 병은 양안간 격리증(Orbital Hypertelorism). 전 세계에서 10만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀병이며, 눈 간격이 계속 벌어지는 특이한 증상을 보인다.

어머니인 자오 시앙추앙은 “시시는 39세에 얻은 귀한 외동딸인데 코가 없이 태어난 걸 보고 내 탓인 것 같아서 많이 울었다.”고 눈물을 훔쳤으며 아버지 왕 지쿤 역시 “행여 딸이 남다른 생김새 때문에 상처를 받지 않을까 걱정된다.”고 우려했다.

시시는 수술이 필요하지만 어려운 가정형편 탓에 미루고 있다. 정저우 대학병원 의료진은 수술시기를 계속해서 미룰 경우 눈 사이 간격이 계속 멀어질 뿐 아니라 자칫 시력까지 모두 잃을 수 있다고 경고했다.



부부는 “딸을 위해서 수술을 해줘야 하지만 우리는 그럴 돈이 없다. 시시가 보통 아이들처럼 행복하고 건겅하게 살 수 있다면 무엇이든 하겠다.”며 도움을 호소했다.

　

서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr