50대로 보이는 희귀병 13세 소녀의 슬픔

“제가 몇 살로 보이나요?”

눈가와 입 주위, 목에 가득한 주름과 삶에 찌든 듯한 표정, 누가 봐도 세상 풍파 겪은 중년의 모습을 한 이 여성은 놀랍게도 13살 밖에 되지 않은 소녀다.

영국 로더햄에 사는 이 소녀의 이름은 자라 하트숀(13). 하트숀은 피하지방과 피지선에 불균형으로 피부 전체가 울퉁불퉁해 지는 희귀병인 지방이영양증(lipodystrophy)을 앓고 있다.


원래 나이보다 몇 십 년은 더 늙어 보이는 외모 때문에, 이 아이는 놀이동산에 놀러가거나 버스를 탈 때마다 한바탕 실랑이를 벌여야 한다.

하트숀은 “어린이 전용 버스나 영화 티켓을 끊을 수도 없는 건 그저 일상일 뿐이다. 내가 교복을 입고 지나가면 사람들은 언제나 이상한 시선을 보낸다.”고 토로했다.

지금보다 더 어렸을 때부터 차가운 시선을 느끼며 자란 하트숀을 보는 엄마의 마음은 누구보다도 안타깝다. 더욱이 자신도 딸과 같은 병을 앓는 처치여서, 미안하고 고통스러운 마음 뿐이다.



엄마보다 더 심한 지방이영양증을 앓는 하트숀은 약이 잘 듣지 않는 체질이다. 시간이 지날수록 주름은 점점 더 늘었고, 지금은 5살이 더 많은 오빠보다 몇 배는 늙어보인다.

이 아이가 현재로서 기댈 수 있는 의술은 피부리프팅 수술뿐이다. 흔히 중년의 여성들이 주름을 없애려고 받는 이 수술은 잠시나마 하트숀에게 희망을 준다. 하지만 이 또한 일시적일 뿐, 근본적인 해결책이 될 수는 없다.

하트숀은 “또래들처럼 어울리는 교복을 입고 평범하게 살아보는 게 소원”이라며 “‘늙은 여자처럼 보이지만, 사실은 소녀랍니다.’라는 말을 더 이상 하지 않았으면 좋겠다.”고 소망했다.

서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr