문승호 경기도의원 “희귀질환 가족이 홀로 견디지 않도록 경기도 지원 이어가야”

경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장(더불어민주당, 성남1)이 희귀질환자와 가족들을 위한 심리·정서적 지원 사업이 예산 여건에 흔들리지 않고 안정적으로 지속돼야 한다고 강조했다.

문승호 부위원장은 지난 24일 경기도의회 대회의실에서 열린 희귀질환자와 가족을 위한 힐링 콘서트에 참석해 환우와 가족들을 격려하고, 정서 치유 및 돌봄 지원 체계가 꾸준히 이어질 수 있도록 의회 차원의 노력을 다하겠다고 밝혔다.


‘오늘 채움, 함께여서 특별한 하루’를 주제로 마련된 이번 행사에는 도내 희귀질환자와 가족 등 150여명이 참석했다. 개그맨 손헌수 씨가 진행을 맡은 가운데 이호선 교수의 마음 치유 강연을 비롯해 국악인 모선미 씨의 공연, 매직팰리스의 마술쇼 등 다채로운 프로그램이 펼쳐졌다. 아울러 올해 처음 도입된 미술치유 자조모임 프로그램 ‘그림을 통해 나를 돌보는 시간, 그림 쉼터’에 참여한 환우 가족들의 창작 작품 전시도 함께 진행됐다.

이날 문 부위원장은 “희귀질환자와 가족에게 평범한 일상이 누구보다 간절한 바람일 수 있다”며 긴 치료와 돌봄의 과정을 견뎌온 환우 및 가족들에게 존경과 응원의 뜻을 건넸다.

앞서 경기도는 단순 의료비 지원을 넘어 희귀질환자와 가족이 겪는 심리적·정서적 고충을 보듬기 위해 지난 2025년 전국 지방자치단체 최초로 예산 5000만원을 편성해 경기도의료원 위탁 방식으로 지원사업을 시작했다. 이번 힐링 콘서트 역시 해당 사업의 일환으로 지난해에 이어 두 번째로 개최됐다.

행사 현장에서는 사업의 연속성과 확대를 희망하는 의견이 제기됐다. 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장이 녹록지 않은 재정 여건으로 인해 관련 사업 예산이 축소되거나 중단되지 않을까 우려를 표하자, 문 부위원장은 “환우와 가족에게 필요한 지원이 중단되지 않도록 의회에서도 관심을 갖고 힘을 보태겠다”고 화답했다.

타 지역에서 행사장을 찾은 환우 가족과의 소통도 이어졌다. 문 부위원장은 대전에서 방문해 크론병을 앓으면서도 국가대표 수영선수의 꿈을 키워가고 있는 학생과 인사를 나누며 도전을 응원했다. 해당 학생의 아버지는 “경기도에 희귀질환자를 위한 행사가 있다고 해 직접 찾아왔다”며 “큰 위로가 됐고, 다른 지방자치단체에서도 이와 같은 행사와 지원이 이뤄지기를 바란다”고 소감을 전했다.

끝으로 문승호 부위원장은 “여러분의 삶이 특별한 이유는 희귀한 질환 때문이 아니라, 한 분 한 분이 세상에 단 하나뿐인 소중한 존재이기 때문”이라며 “오늘 나눈 따뜻한 기억이 환우와 가족들의 일상에 힘이 되기를 바라며, 누구도 어려움을 홀로 감당하지 않도록 필요한 지원과 제도를 마련하는 데 힘쓰겠다”고 말했다.

양승현 리포터